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Cerca de un millón de españoles padecen Alzheimer y otras demencias

  • El coste medio anual por paciente con Alzheimer y otras demencias supera los 24.000 euros y el 71% del coste socio-sanitario recae sobre las familias

Escrito por Redacción Biotech Magazine el 3 noviembre, 2017 en Tema de portada
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La atención sociosanitaria del Alzheimer y otras demencias en España tiene un coste medio de 24.184 euros por paciente y año, pero hasta el 71 por ciento de dicho gasto (unos 15.724 euros) es asumido por los familiares, según datos del informe “La Evaluación del impacto socioeconómico de la Enfermedad de Alzheimer en Europa Occidental y Canadá”, patrocinado por Lilly elaborado por “The Economist Intelligence Unit”. La presentación de este importante documento tuvo lugar en la sede del  Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El trabajo se ha basado en un análisis de las iniciativas de éxito y las barreras que siguen existiendo en diferentes países en torno al abordaje de estas patologías, que afectan actualmente a unas novecientas mil personas en España aunque, si la prevalencia actual se mantiene estable, se estima que en 2040 este número se habrá incrementado hasta alcanzar el millón y medio de afectados. El trabajo se ha basado en un análisis de las iniciativas de éxito y las barreras que siguen existiendo en diferentes países en torno al abordaje de estas patologías, que afectan actualmente a unas 900.000 personas en España aunque, si la prevalencia actual se mantiene estable, se estima que en 2040 este número se habrá incrementado hasta 1,5 millones de afectados. El informe muestra que coste total del Alzheimer en España representa alrededor del 2 por ciento del Producto Interior Bruto (PIB) y precisa que los costes sanitarios, que suponen un 22 por ciento de los costes totales (5.345 euros), son mayoritariamente financiados desde el Estado.

Este estudio parte de la premisa de que, en los últimos años, los principales avances en la lucha contra el Alzheimer proceden del ámbito político: el plan de Acción Global de la OMS y las diferentes estrategias de los gobiernos para combatir la enfermedad de Alzheimer han contribuido a aliviar la carga de esta enfermedad. El capítulo español tiene como objetivo comprender la situación integral del Alzheimer y otras demencias en nuestro país, así como el impacto socio económico. Para ello se han revisado los datos epidemiológicos (basándose en el informe “The Dementia in Europe Yearbook 2013” y en datos de población de la ONU), lo que ha dado la cifra de 900.000 personas afectadas en nuestro país.

“Resulta necesaria una política a nivel nacional para mejorar el sistema de asistencia social en España y para aliviar la elevada carga que el Alzheimer y otras demencias suponen para los cuidadores informales”

El informe estima, además, que el coste medio anual por paciente es de 24.184 euros. De esta cifra, la mayor parte recae sobre los costes indirectos informales del cuidado de la persona con Alzheimer (que suponen 15.724 euros) y que son asumidos por las familias. Los costes sanitarios totales suponen un 22% de los costes totales (5.345 euros y son mayoritariamente financiados desde el Estado. A estas cifras, se añaden los costes sociales (3.114 euros). En total, sumando todos los costes, la atención al Alzheimer en España alcanza los 20.800 millones de euros, alrededor del 2% del PIB.

Además, este documento pone en valor las recomendaciones incluidas en la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas elaborada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2016. Igualmente, destaca algunos ejemplos enfocados al cuidado del paciente que pueden considerarse Buenas Prácticas para implementarse en otros países. Por otra parte, se señala la importancia de sensibilizar sobre este tipo de patologías, mejorar el diagnóstico y la coordinación entre los profesionales involucrados en la atención del Alzheimer y otras demencias.

La presentación del documento estuvo presidida por Javier Castrodeza, secretario general de Sanidad y por Javier Ellena presidente y consejero delegado de Lilly en España. En la elaboración del informe han participado Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, del Ministerio de Sanidad; Jesús Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA); el Dr. Pablo Martínez-Lage, director científico de la Fundación Cita-Alzheimer, y D. Lluís Tárragas, Director General de la Fundació ACE.

Al término de esta presentación, y con objeto de debatir sobre las posibilidades legislativas para mejorar la atención de las personas con demencias en nuestro país, tuvo lugar una mesa redonda con representantes de los principales grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados, del Senado de España y de la Asamblea de Madrid.

 POBLACIÓN CON DEMENCIA

Se calcula que en 2016, la población total de España era de 46,1 millones; de estos, 8,8 millones tenían una edad igual o superior a 65 años.8 Según el análisis de la Intelligence Unit de The Economist, se estima que 900.000 personas (cerca del 1,9 % de la población nacional, la mayor parte de más de 65 años de edad) padecían demencia en 2016.9 Aunque se espera que la población de España se haya reducido ligeramente en 2040, se calcula que el número de personas con demencia aumentará hasta 1,5 millones, si se mantienen las prevalencias por grupo de edad, con un crecimiento anual del 2,2 %, en comparación con una reducción anual del 0,04 % en la población general. Las dinámicas poblacionales son el fundamento del aumento estimado en el número de pacientes con demencia.

ESTRATEGIA NACIONAL

En 2016, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicó la primera estrategia nacional para las enfermedades neurodegenerativas.10 Esta estrategia aún debe ser aprobada y aplicada por cada una de las 17 comunidades autónomas. Elena Andradas afirma que el ministerio está «trabajando actualmente e n […] aspectos relativos a la implementación y en indicadores de seguimiento». Uno de los puntos fuertes de la estrategia es que reúne a todos los agentes implicados en la asistencia de los pacientes con demencia, desde servicios sanitarios a servicios de asistencia social o asociaciones de pacientes. La estrategia también resalta una mejora en los procesos asistenciales centrados en el paciente. La Dra. Andradas destaca algunas de las ventajas de poner en marcha una estrategia que combina diversas enfermedades neurodegenerativas, especialmente el hecho de que estas enfermedades tienen procesos patológicos similares y todas requieren cuidados paliativos. Afirmó que «el enfoque conjunto facilita la gestión, la accesibilidad y la eficiencia de los recursos para q ue puedan llegar a todas las personas que los necesitan, y también ayuda a aumentar la concienciación y a formar a profesionales». Pablo Martínez-Lage tiene una visión opuesta respecto a la combinación de varias enfermedades neurodegenerativas en un único plan: «Una estrategia global para todas las enfermedades neurodegenerativas no será tan eficaz como una iniciativa que sea específica para la enfermedad de Alzheimer porque […] los pacientes son muy heterogéneos y necesitan diferentes enfoques respecto al diagnóstico, el tratamiento y la asistencia social».

Los representantes de los pacientes demandan una mayor concienciación acerca de la demencia por parte del Gobierno, a pesar de que los expertos de los sectores público y privado coinciden en los logros alcanzados hasta el momento y en los próximos pasos a dar. Es posible que aún exista una falta de entendimiento de la situación desde la perspectiva del Gobierno. Por ejemplo, Jesús Rodrigo cree que no existe ningún consenso respecto a la dimensión real de la demencia en España, por lo que afirmó: «Es muy difícil combatir la enfermedad si no conocemos la magnitud del problema». La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) se ha asociado con el Ministerio de Sanidad y tiene el objetivo de conseguir que la demencia tenga un lugar más importante en la agenda política.11,12 La estrategia nacional pone de manifiesto que el ministerio no es el único responsable de la asistencia asociada a la demencia, igual que ninguna otra institución. Por tanto, en España aún no se dispone de una política nacional sobre pacientes con demencia que dirija la responsabilidad sobre el Gobierno y cada una de las comunidades autónomas.

La estrategia nacional sobre enfermedades neurodegenerativas también tiene el objetivo de aumentar la concienciación. Hasta el momento, las campañas de sensibilización sobre la demencia han sido gestionadas principalmente por la CEAFA y otras asociaciones de familiares; por ejemplo, la CEAFA dirige una campaña anual el 21 de septiembre, Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer.

En 2016, la Fundación Pasqual Maragall de Barcelona, una fundación de investigación, publicó un vídeo para ayudar a aumentar la concienciación y recoger fondos «para un futuro sin Alzheimer», en el que aparecían niños que imaginaban cómo sería su vida cuando tuvieran 100 años.13 Pasqual Maragall, expolítico español que da nombre a la fundación, fue presidente de la comunidad autónoma de Cataluña. En 2007 reveló que se le había diagnosticado demencia y creó la fundación para ayudar a combatir la enfermedad. Se trata de un ejemplo de una figura pública de España que dio a conocer su batalla personal, ayudando así a aumentar la concienciación sobre la demencia.

Además de gestionar campañas de sensibilización, la CEAFA y las asociaciones de familiares de España también están implicadas en el desarrollo de comunidades que incluyan a personas que padecen demencia, y algunos ayuntamientos están intentando ayudar con estas iniciativas. Sin embargo, de acuerdo con el Dr. Martínez-Lage, las iniciativas de los ayuntamientos son muy formales y no se traducen en acciones concretas. La asistencia informal de los pacientes con demencia, generalmente proporcionada por sus seres queridos, es muy habitual en España, por lo que es fundamental desarrollar programas de apoyo para los cuidadores informales. A través de asociaciones de familiares se puede disponer de algunos programas de formación o apoyo, y algunos ayuntamientos están desarrollando iniciativas poco a poco. Un ejemplo es el programa «Cuidar al Cuidador» en Madrid,14 que incluye sesiones de grupo dirigidas por psicólogos y sesiones de formación dirigidas por terapeutas ocupacionales. Estas iniciativas representan una mejora en el apoyo a los cuidadores en España, pero no se aplican a nivel nacional. El Dr. Martínez-Lage afirma: «Los médicos no disponen de la formación apropiada para detectar el síndrome del cuidador, […] se necesita una gran cantidad de formación a este respecto», y añade que la red de salud mental en España podría no estar preparada aún para ayudar a los cuidadores. De acuerdo con la Dra. Andradas, uno de los objetivos del Ministerio de Sanidad es asistir a los cuidadores informales.

LOS CUIDADORES

Cuando los pacientes presentan síntomas de demencia en España, el médico de asistencia primaria los deriva a un especialista, normalmente un neurólogo o, con menor frecuencia, un geriatra o un psiquiatra. Se realizan análisis de sangre y pruebas de neuroimagen para la evaluación diagnóstica, y el tratamiento para la demencia puede incluir tratamiento farmacológico, rehabilitación, estimulación cognitiva o terapia ocupacional. Sin embargo, no existe una trayectoria asistencial clara en España. La Dra. Andradas subraya la necesidad de planes asistenciales individualizados para cada paciente, lo cual se menciona en la estrategia nacional, y del establecimiento de trayectorias asistenciales específicas en cada comunidad autónoma. De acuerdo con el Dr. Martínez-Lage, el proceso diagnóstico puede tardar hasta 30 meses, lo que puede deberse a «una combinación de actitudes en la población general, […] la falta de formación de los auxiliares y los especialistas de asistencia primaria […] y los fallos del sistema».

En primer lugar, la población general no suele conocer los síntomas de la demencia y puede que pase una cierta cantidad de tiempo hasta que acuden a un médico. En segundo lugar, los profesionales sanitarios deben ser formados en el campo de la demencia. A este respecto, la Dra. Andradas explica: «Existe una estrategia de formación de profesionales, y algunos de sus objetivos son aumentar la concienciación y proporcionar formación a los especialistas en atención primaria». Entre los problemas del sistema sanitario español se encuentran las largas listas de espera y la desigualdad en el acceso a departamentos especializados en el diagnóstico de la demencia, que no están distribuidos de un modo uniforme por todo el país. Hay departamentos de demencia en los hospitales, pero con frecuencia carecen de un enfoque exhaustivo, ya que sus estrategias asistenciales se centran en el tratamiento farmacológico. El Ministerio de Sanidad resalta que existe una cierta coordinación entre los diferentes servicios y se están haciendo esfuerzos para seguir mejorando en esta dirección. El Dr. Martínez-Lage añade que «también debe ponerse énfasis en el papel de los neuropsicólogos, el papel del personal de enfermería [y] el papel de los trabajadores sociales». Menciona la existencia de una paradoja en España: «Los médicos están muy dispuestos a prescribir tratamientos no farmacológicos, pero menos de la mitad de los cuidadores saben de la existencia de estas terapias, que en su mayor parte se ofrecen en centros asistenciales sociales, y muchos de ellos son gestionados por asociaciones de familiares».

En España hay instituciones públicas y privadas para el tratamiento de la demencia. El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, por ejemplo, cuenta con una Unidad de Memoria que goza de reconocimiento nacional e internacional en la investigación de la demencia. Otro ejemplo de mejores prácticas en el campo de la demencia en el sector privado, también en Barcelona, es la fundación sin ánimo de lucro Fundació ACE, que ofrece cuidados integrales centrados en el paciente a personas que padecen demencia y ayuda a las familias y a los cuidadores informales. Los pacientes pueden acceder a esta clínica con una derivación de su médico de cabecera, en cuyo caso el acceso a los servicios de la clínica es gratuito. Si el diagnóstico de demencia ya ha sido realizado, pero el paciente desea confirmar su diagnóstico en la clínica, es posible que deba pagar de su propio bolsillo si no quiere volver a visitar a su médico de cabecera. Según Lluís Tárraga, cerca del 97 % de los pacientes que acuden a Fundació ACE acceden a la clínica a través del sistema nacional de seguridad social. En 2015, acudieron a la clínica 6.769 pacientes, de los cuales 2.009 eran pacientes nuevos, y dispone de 205 plazas de cuidado de día.15

Hay otras instituciones en España que proporcionan una asistencia adecuada para los pacientes con demencia, pero es importante destacar que no tienen una distribución geográfica uniforme por todo el país. Por ejemplo, las comunidades autónomas de España disponen de diferentes recursos. Esto puede observarse en el PIB per cápita, que en 2015 oscilaba entre 16.166 € en Extremadura y 31.812 en Madrid.16

COSTES DE LA DEMENCIA EN ESPAÑA

Hemos calculado que el coste anual medio por paciente con demencia en España es de 24.184 €, basándonos en una actualización de datos publicados.17,18,19 La mayor parte de los gastos se derivan de la asistencia social: financiar los costes informales indirectos, que son los costes de oportunidad de los cuidadores informales, supone un 65 % del coste medio por paciente, y pagar los costes sociales directos supone un 13 % (costes de la asistencia social profesional). Los costes médicos directos, que son los gastos sanitarios, representan el 22 % del coste por paciente. España tiene una carga privada reducida en cuanto a gasto social formal, estimado en torno al 1 %,20 mientras que los gastos médicos personales directos, estimados en un 24 %, son considerables.21 En combinación con los costes informales indirectos, la proporción de gasto total privado por paciente es del 71 %. Por tanto, el impacto económico que la demencia tiene sobre las familias es muy importante. Se calcula que los costes asociados con la demencia en España en 2016 fueron de 20.800 millones de euros.

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