Cambiar la hemofilia

Novo Nordisk ha adquirido el compromiso ‘Cambiar la Hemofilia‘ para abordar, más allá de la medicina, las necesidades no cubiertas en el cuidado de la hemofilia, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad el pasado día 17. Por ello, y junto a la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), la compañía ha realizado una serie de actividades para sensibilizar a la sociedad, mejorar el conocimiento sobre dicha afección y dar visibilidad a las necesidades básicas actuales de este colectivo.

«El apoyo a las familias de niños recién diagnosticados, la formación como pacientes expertos a los afectados, la adherencia a los tratamientos, el fomento de estilos de vida saludables, además del seguimiento del paciente en edad adulta con patologías asociadas al envejecimiento, la mejora de la salud articular con el fin de minimizar secuelas, dar información constante y actual de nuevos avances terapéuticos y trabajar con la administración sanitaria para garantizar los mejores tratamientos ofertados, son algunas de las necesidades actuales a las que es necesario hacer frente», según el presidente de Ashemadrid, Fernando Poderoso.

Al respecto, el responsable del departamento médico del área de coagulopatías de Novo Nordisk, el doctor Juan Gracia, ha asegurado que el presente y el futuro que se presenta respecto al tratamiento de la hemofilia es «esperanzador», y ha mostrado el «empeño» de la compañía por mejorar la calidad de vida a través de la investigación para, así, poder comercializar nuevas moléculas.

«Nuestro completo ‘portfolio’ ofrece tratamiento para la hemofilia A, hemofilia B, déficits de otros factores, como el FVIII y FXIII, y algunas trombopatías como la Tromboastenia de Glanzmann. Y España ha participado en el desarrollo clínico de todas las moléculas. Nuestro compromiso implica también el apoyo y actualización del conocimiento de la patología entre los especialistas y las personas con hemofilia», ha dicho.

Ahora bien, para ayudar a familiares y pacientes a afrontar la enfermedad, la información y formación en hemofilia juega un papel determinante. «El trabajo que desarrollamos las asociaciones de pacientes, junto a los centros de tratamiento y otras entidades, ha conseguido en los últimos años una mejora, además de en los tratamientos, en el conocimiento y concienciación acerca de la enfermedad», ha comentado Poderoso.

Por su parte, Gracia ha asegurado que la información básica sobre cómo actuar ante un traumatismo o una hemorragia puede evitar problemas más graves. «Afortunadamente hoy en día las personas con hemofilia disfrutan de una vida prácticamente normal. Esto es posible gracias no sólo al avance en las terapias, sino al enorme trabajo y la dedicación de las familias, cuidadores, asociaciones y por supuesto del personal sanitario (enfermería, médicos, psicólogos o rehabilitadores) que les atiende», han zanjado los expertos.